Όσοι πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση ξέρουν ότι οι δυσκολίες, που συνοδεύουν τη νόσο, μπορεί στο μέλλον να τους στερήσουν την ανεξαρτησία τους.
Και φέτος το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης ήταν αυτό ακριβώς. Η ανεξαρτησία.
Όπως είπε χαρακτηριστικά η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ (Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας) Βασιλική Μαράκα, μιλώντας σε συνέντευξη τύπου για την Παγκόσμια Ημέρα, η οικονομική αυτονομία και η επαγγελματική αποκατάσταση είναι δικαίωμα για τους πάσχοντες. “Φοβούνται οι ασθενείς κι εγώ φοβάμαι και το βιώνω όλο αυτό” είπε η κα Μαράκα. “Τρία στα πέντε ζευγάρια παίρνουν διαζύγιο μετά τη διάγνωση. Ασθενείς που έχουν μια δυσκολία στη βάδιση δεν βρίσκουν δουλειά. Ο πάσχων θέλει να έχει αυτοεκτίμηση, θέλει να είναι ενεργό μέλος της κοινωνίας. Ζητάμε την κατανόηση όλων σας, σ’ όλους τους τομείς”.
Αναλύοντας την ασθένεια, ο αναπληρωτής καθηγητής νευρολογίας – νευροανοσολογίας ΕΚΠΑ, Κωνσταντίνος Βουμβουράκης, μίλησε για την πρόοδο που έχει συντελεστεί στο θεραπευτικό κομμάτι και πρόσθεσε: “Στη χρόνια εξέλιξη της νόσου, εκτός απο τις ευρύτερα γνωστές κινητικές διαταραχές, συνυπάρχουν πιθανώς και άλλα προβλήματα, που υποεκτιμώνται ακόμη και από τους ίδιους τους πάσχοντες. Μεταξύ αυτών των συμπτωμάτων είναι η ψυχική δυσλειτουργία, η νοητική έκπτωση, το σύνδρομο της χρόνιας κόπωσης και οι διαταραχές συνήθως της ουροδόχου κύστεως και σπανιότερα του εντέρου. Έχει, ας πούμε κάποιος ουρολοίμωξη για 6-7 μήνες και δεν μπορεί να το εκτιμήσει σωστά. Η θεραπευτική αντιμετώπιση του συνόλου των συμπτωμάτων είναι καθοριστική για την ποιότητα ζωής του ατόμου”.
Η Ελλάδα είναι από τις χώρες με έντονο πρόβλημα πολλαπλής σκλήρυνσης και μεγάλο αριθμό πασχόντων. Παγκοσμίως εκτιμάται ότι 1 στους 1000 ανθρώπους θα νοσήσει από πολλαπλή σκλήρυνση. Η σωστή ενημέρωση της οικογένειας και των φίλων για την αντιμετώπιση της ασθένειας είναι απαραίτητη για τη διατήρηση της καλής ψυχολογίας και της προσαρμογής των ατόμων, που περιβάλλουν τους ασθενείς, στα νέα δεδομένα. Σε αυτό το πλαίσιο η ΠΟΑμΣΚΠ στηρίζει την εκστρατεία ενημέρωσης του κοινού για την πολλαπλή σκλήρυνση, με κεντρικό μήνυμα: “Προορισμός: Μια καλύτερη ζωή. Σκέψου θετικά!”, που φέρει και την αιγίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας.
Το σύνθημα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας ήταν: “Η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν με σταματά…”.
Από τη Βίκυ Καρατζαφέρη, υπεύθυνη θεμάτων υγείας neadiatrofis.gr
