Τέσσερις στους δέκα ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα δεν μπορούν να εκπληρώσουν τις
επαγγελματικές τους υποχρεώσεις και ένας στους δύο ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάζει από 1 έως 20 ημέρες από την εργασία του. Αυτό είπαν, μεταξύ άλλων, οι ειδικοί σε συνέντευξη τύπου, που έγινε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Η νέα καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού έχει τίτλο «Μεταμορφώστε το ταμπού…. Διώξτε τις σκέψεις».
Έρευνα που έγινε στην Ελλάδα σε συνεργασία με το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ), και την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ), έδειξε ότι τρεις στους δέκα ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες, ενώ ένας στους τέσσερις δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, αφού δεν προηγείται συζήτηση με τον γιατρό, σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Το 50% των ασθενών δεν είναι ικανοποιημένο από τις πληροφορίες που του δίνει ο γιατρός του, ενώ εκφράζεται έντονα η ανάγκη για ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της πάθησης, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου.
Στην ίδια έρευνα επισημάνθηκε η επίδραση του συστήματος υγείας στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Όπως διαπιστώθηκε, η πλειονότητα των ασθενών στην Ελλάδα υποστηρίζει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που παρέχονται θα βελτιώνονταν σημαντικά με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στις δημόσιες δομές και στη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.
Η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος του Crohn είναι ανίατα νοσήματα, που πλήττουν κυρίως άτομα νεαρής ηλικίας, από 15 έως 35 ετών. Παρ’ όλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς, το οποίο εκφράζεται σε 10.000 πάσχοντες στην Ελλάδα.
Από τη Βίκυ Καρατζαφέρη, υπεύθυνη θεμάτων υγείας neadiatrofis.gr
