Για άλλη μια χρονιά οι πάσχοντες από σπάνια νοσήματα, μέσω του διεθνούς προγράμματος αφύπνισης κι ενημέρωσης για τις σπάνιες παθήσεις, προσπαθούν να μας ευαισθητοποιήσουν.
Η έκθεση με τίτλο “Expression of Hope”, δείχνει ακριβώς αυτό. Την έκφραση της ελπίδας αυτών των μοναδικών ανθρώπων, που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα.
Πρόκειται για μια συλλογή από έργα τέχνης και φωτογραφίες, όλα έμπνευση και υλοποίηση πασχόντων από λυσοσωμικά νοσήματα, όπως οι νόσοι Gaucher, Fabry, MPS Ι, Pompe. Η έκθεση “Expression of Hope” έχει παρουσιαστεί σε διάφορες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο και περιλαμβάνει 26 έργα, με στόχο όλοι να καταλάβουν τη δύσκολη καθημερινότητα που βιώνουν αυτοί οι ασθενείς.
Το 2005 η εταιρία Sanofi Genzyme πρωτολανσάρησε το παγκόσμιο πρόγραμμα “Expression of Hope”, προκειμένου να ωθήσει τους ασθενείς να εκφράσουν αυτά που αισθάνονται και να ενθαρρύνουν τα μέλη των κατά τόπους συλλόγων ασθενών να μοιραστούν τη δική τους πραγματικότητα, την προοπτική τους, τις ελπίδες τους… Το 2009 ακολούθησε το πρόγραμμα για δεύτερη φορά και το 2015 είναι η τρίτη.
Από τη Βίκυ Καρατζαφέρη, υπεύθυνη θεμάτων υγείας neadiatrofis.gr
